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Beheroes

Aujourd’hui, je suis ému par la reconnaissance des années de travail acharnées dans la création puis le développement de Heart’s Angels ASBL pour permettre la réalisation de souhaits en fin de vie.

Une reconnaissance tout d’abord de nos bénéficiaires et leurs proches qui vivent une journée magique mais aussi de nos bénévoles qui m’ont nominé comme leurs Beheroes ainsi que nos partenaires si précieux et pouvoirs gouvernementaux !!!

Je ne sais comment vous remercier comme il se doit de cette nomination qui me va droit au cœur. Mais cette reconnaissance revient tout autant à l’ensemble de nos bénévoles dont je ne suis qu’un simple chef d’orchestre ! Sans les musiciens, il n’y a pas de symphonie et le chef d’orchestre n’est RIEN !

Je serai donc sur mon « 31 » pour la Fête Nationale avec tout l’honneur que vous me faites mais le serai aussi en représentant de tous les bénévoles de notre association.

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Les Phases de Deuil pour les personnes en fin de vie

Lorsqu’une personne entre dans le cadre des soins palliatifs, celui-ci n’a plus que quelques mois, semaines voir quelques jours à vivre. Malheureusement, ce jour arrive souvent beaucoup plus vite que la personne l’avait prévue et celle-ci le voit arriver. Lorsqu’on annonce la fin toute proche à une personne, un travail de deuil commence accompagné par l’entourage et les équipes de soins palliatifs.

Elisabeth Kübler-Ross, en 1969, définit que chaque personne passe par différentes phases de deuil. Celles-ci ne s’éprouvent pas forcément dans le même ordre et la durée de chacune peut varie selon chaque individu.

  • Phase de Déni : la personne refuse ce qui lui arrive et rejette la maladie « Ce n’est pas possible, ils ont dû se tromper ! »
  • Phase de Colère : la personne exprime sa révolte face à cette maladie, cette fatalité qui lui est imposée. « Pourquoi moi ? » Elle recherche le responsable de son malheur.
  • Phase de Marchandage : Elle a accepté la situation mais tente de gagner du temps avec l’équipe médicale ou se tournera vers la religion. « Laissez-moi vivre pour voir mes enfants diplômés… je ferais ce que vous voudrez, faites-moi vivre quelques années de plus … »
  • Phase de Dépression : La personne se replie sur elle et n’a plus envie de lutter. Elle va s’inquiéter pour son entourage « Que vont devenir mes enfants, mon mari ou ma femme ? »
  • Phase d’Acceptation : C’est la période de paix où la personne à accepter la fatalité. Elle va se permettre de faire des projets avant de partir et de regarder vers l’avenir.

Notre A.S.B.L. s’inscrit dans cette dernière phase où la personne fait le point sur sa vie passée et présente.

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Définition de l’Organisation Mondiale de la Santé (O.M.S.)

« Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle,

  • par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision,
  • par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.

Les soins palliatifs

  • procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal ;
  • n’entendent ni accélérer ni repousser la mort ;
  • intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients ;
  • proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort ;
  • offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil ;
  • utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil ;
  • peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie ;
  • sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie ;

incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge. »

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Définition de la Fédération Wallonne des Soins Palliatifs (F.W.S.P.)

Définition de la Fédération Wallonne des Soins Palliatifs (F.W.S.P.)

Les soins palliatifs sont destinés à la personne en fin de vie, considérée comme vivante jusqu’aux derniers instants. Ils tendent à assurer l’accompagnement global du patient et de son entourage, tant au niveau de la gestion des symptômes physiques et de la douleur que d’un soutien psychologique ou spirituel.

Le terme « palliatifs » provient du latin pallium signifiant le manteau, celui qui protège, réconforte. Mais les soins palliatifs vont au-delà d’un « réconfort » : ils sont la combinaison de multiples facettes des soins, tenant compte de la souffrance globale du patient.

La législation belge décrit plus précisément les soins palliatifs comme étant « l’ensemble des soins apportés au patient atteint d’une maladie susceptible d’entraîner la mort une fois que cette maladie ne réagit plus aux thérapies curatives. Un ensemble multidisciplinaire de soins revêt une importance capitale pour assurer l’accompagnement de ces patients en fin de vie, et ce sur les plans physique, psychique, social et moral. Le but premier des soins palliatifs est d’offrir au malade et à ses proches la meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale. Les soins palliatifs tendent à garantir et à optimaliser la qualité de vie pour le patient et pour sa famille, durant le temps qu’il lui reste à vivre. » (Extrait de la loi relative aux soins palliatifs du 14 juin 2002).